В каком украинском городе комфортно жить с особым ребенком?

[Irina_Solo]

И с моим Ваней я 99% "не передвижная " по городу, да и отдых давно забыт. Я могу на районе зайти с коляской только в один супермаркет ... да, до метро могу доехать в автобусе с низким пандусом, ну а дальше.. а дальше я и там не особо с коляской по магазинам прогуляюсь. А за спуск в метро промолчу, как и про заехать/выехать в вагон метро в час пик).
Даже если б была машина, в ктр бы лежала наша коляска. Что дальше, как с этой коляской ездить в торговых центрах по эскалаторам, как заехать в ресторан ... Ну и про замену памперсов я уже написала - как? Прям при всех? И зимой с кучей одежды?...

#телефон

[Irina_Solo]

Вит, не знаю, две семьи знакомых в сша. Одни с гражданством, одни без. Кто с гражданством очень любят и частенько посещают рестораны. Вторые любят, но редко ходят, т.к дорого им.

Я вообще в видео от той девочки услышала, это ее удивило - как в Украине живут такие люди, когда то лифта нет, то он не работает, то пандуса нет, то транспорта, типа как они передвигаются и посещают концерты или кафе

Да, так вот, я могу куда-то сходить без Вани, если с ним остаются близкие. Ок, а если мы хотим всей семьей пойти куда -то, или банально некому посидеть. Выход?! Остаться дома. В США есть няни или соц.работники с мед.образованием. да, у нас тоже есть, НО - такого человека нужно искать, подбирать, доверять ему. В Харькове конфликт - мама записала на диктофон как няня обращается с малышом, это ужас...так вот, как у нас легко и просто найти добросовестно няню для особого ребенка на вечер?..
#телефон

[АННЕТА]

Я в сентябре зашла в ресторанчик с малым на плече, доннсла до места и селя рядлм с ним, со сной была подруга с ребенком лет 4-5 мы сидеди, пиди, ели болтали. Я сама сожру взглядом, если что-то мне не понравится в сторону Игоря. Мы ходим стричь в парикмахерскую и все нас нам ждут, улыбаются. Или мне повезло или я вообще не вижу осуждения или призрения. Наоборот - вас так долго не было, где вы были?
Правда был один случай и я срнагировала не правильно. Мы гуляли с Валери, она отошла с Гришей. Подошел мальчик встал и смотрит на Игоря, у меня и вырвалось не красиво так стоять и смотреть. И один раз в магазине нашем брат и сестра, девочка младше. Вот один кричит друго через ряд иди сюда, скорей посмотри мальчик в коляске или посмотри какой большой и в коляске. Да, эти три случая меня огорчили, но я быстро их простила и взяла себя в руки. Потому как я привыкла к адекватному отношению к Игорю. Детки к нему идут, ишорают, гладят. Взрослые тоже, друзья могуь подойти руку ему подать, поздороваться, сами возьмут его ручку и пожмут. Так же в макдональдз летом ходили, или по набережной гуляли... Я просто себе вбила в голову, что я долдна только гордо идти и гулять с ребенком и никогда не опускать глаза или их прятать. Самый не любимый магазин у Игоря - магазин тканей, я внимание переключаю на тряпочки, он это чувствует и снова зовет к себе. И так каждый раз, пока не выйдем)

[Irina_Solo]

Я Ваню не посажу на стул, на диван.. только коляска или сидушка с нее.
Стричься только дома - опять же по причине Ваниного недержания головы и тела. А если не дайсбог приступ в общественном месте - это шок у окружающих(((

А походы в Собес. У нас нет пандусов даже в собесах(( в детской неврологии.больнице коляску оставляй внизу, а ребенка с 1-го на 2-й этаж и по коридорам таскай на руках. Ну ок, мой мока 15кг весит, а как носить тяжелых маме?
#телефон

[Tina_S]

Вит, не знаю, две семьи знакомых в сша. Одни с гражданством, одни без. Кто с гражданством очень любят и частенько посещают рестораны. Вторые любят, но редко ходят, т.к дорого им.

Ну для моих родителей тоже первая причина-деньги. Ну и к тому же моя мама тихо не переваривает (это мягко говоря) местное население и все их традиции и всякие там достопримечательности. Т.е. живя там уже почти 17 лет, они таки не приняли и не поняли ту страну. Чужая она им. Но там есть работа. И уровень жизни на их среднюю зарплату в разы выше, чем у нас в Украине.

[Irina_Solo]

Они в городе или пригород/свой дом?
Просто поняла я так, что квартира с городе и свой дом - разные вещи абсолютно.
Да, это плохо, что жизнь в той среде не приносит удовольствия..


#телефон

[АННЕТА]

Ир, Игорь у меня лежачий, сам не сидит, я держу его на руках, голову мы вот только вроде начинаем, нам 9 и мы весим 15 кг. Пандусы у нас не везде, в собес я сама хожу. Или в другом месте оставляю коляску и на руки...
Если ходим куда, то все кафе у нас на первом этаже и маркеты тоже.
Расскажу подробней мы приходим в кафе, я беру Игоря на руки а у нас еще слюни и у нас слюнявчик зашиворотом. Емй пюре берем или суп, чай. Прошу мнрго салфеток и нам приносят, один раз даже с кухни полотенце принесли, нам надо было чай пить и слюнявы закончились. На счет памперса, мы одеваем новый дома, или уходим в угол отворачиваю коляску и быстро меняю. Один раз меняли в зале на соседнем диване, но было поздно и мы уже одна компания осталась. А еще в боулинг ездили, такси универсал а там папа помогал с коляской и ни слова нам не было или взглядов...

[Semisvetik]

Понимаешь, Аня, в чем разница между у них и у нас: вот у них низкополый транспорт с открывающимся пандусов. И это норма, обязанность откинуть пандус в транспорте, а у нас... У нас в городе выделили деньги на троллейбусы, депутатская комиссия выделяла деньги с условием, что будут закуплены низкополые. Руководство троллейбусное в тендере даже не указало это условие - низкополость и, по итогу, закупили б/у со ступеньками и непреспособленные в общем. Общественные активисты подняли этот вопрос и вообщем- то дошло до скандала. Так вот водители взьелись на активистов, мол далась им эта низкополость, мамам с колясками и так пассажиры помогают -заносят коляски в салон. А руководство вообще сказало, что нет тех людей, которые на колясках, они мол по ужасным тротуарам не могут до остановок доехать, мол сначала тротуары сделать надо... Понимаешь? То, что ты с Игорем ходишь куда-то - это частный и почти героический случай. Я с Машей могу пойти в кафе, только если муж ее несет, потому что на коляске я не в одно кафе не заеду и оставить коляску на улице не могу-за ней никто следить не будет. И да, смена памресов, для меня очень большая проблема, потому что в туалетах нет приспособлений. А как людям, которые сами на колясках? Они даже деньги в банкоматах снять не могут, потому что банкоматы очень высоко расположены... Вообщем наша страна - это каменный век в этом вопросе

[АННЕТА]

Значит мне повезло с районом города. Низкополых совсем не видела но в автобус до центра, в которых есть как заехать и застегнуть коляску есть... В некоторые троллейбусв я тоже заеду. А когда была в Киеве, да, мне помогали пассажиры и в метро и в маршрутке. Насчет глобальнтсти и полной доступностью у нас беда. Свет у вас кафе не на первых этажах?

[Irina_Solo]

Да, это геройство в какой-то мере - выход в город людям с инвалидностью. Пандусы в подъездах, спуски правильные у бордюров, транспорт и остановки, магазины и гос.учреждения...
Я тоже с Ваней в Собес не хожу, но туда ходят взрослые с инвалидностью, а им как?.. два супермаркета рядом, в сильпо отлично въезжаем, в атб я колесами цепляю все что можно между касс, ну и внутри не развернуться. В аптеку как-то не смогла заехать , 2см буквально не хватило в двери, застряли. Автобус только до метро низкий, а например как на занятия ездили- то в тот автобус я б не влезла с коляской, поэтому только такси и на руках. Насчет памперсов, конечно и я б поменяла хоть при ком, если необходимо, но это не выход, должно быть приспособленно все. У нас спец.туалетов для людей с инвалидностью в городе по пальцам пересчитать. А например в обычном пеленальный столик случается крайне-крайне редко, только в ТРЦ или дет.заведениях.
Почему мы редко видим на улице инвалидов, не потому что их нет, а потому что у них нет возможности комфортно перемещаться. Про ямы на тротуарах даже промолчу, я как-то видела поездку взрослой коляски инвалидной по этим ухабам(((
Поэтому меня и до слез довело, что там инвалидность это не болезнь и не повод сидеть дома беспомощно. Люди максимально интегрированы в обычную полноценную жизнь. И родители особых деток не проходят все круги ада в несколько лет по принятию ситуации , потому что идет и психологическая помощь, и поддержка общества и государства. Это очень важно.
Насчет помощи в транспорте - ха, классная отмазка, что люди помогут. А бывает гордо стоишь в метро с малым в слинге, а никто не уступит- "не видят".

#телефон

[tanmiro]

А бывает гордо стоишь в метро с малым в слинге, а никто не уступит- "не видят".

#телефон

Не сталкивалась с таким, почти всегда Антону место уступают. Ну уступают просто как ребенку, инва его сразу не видна. . Да и если мест нет, то он сразу говорит:" а где же я сяду?"))..не могу пока от этого отучить

[Irina_Solo]

А бывает гордо стоишь в метро с малым в слинге, а никто не уступит- "не видят".

#телефон

Не сталкивалась с таким, почти всегда Антону место уступают. Ну уступают просто как ребенку, инва его сразу не видна. . Да и если мест нет, то он сразу говорит:" а где же я сяду?"))..не могу пока от этого отучить

Во осенью было, зашла в толпу и стояла пару остановок, пока кипишь не подняли - что никто места не уступил. А беременная на 8 месяце помню захожу, меня сзади тетка одна чуть не снесла, спешила усесться она. Ну я так и простояла над ней с животом остановку.
не скажу что это всегда, но короче бывало у меня такое

[АННЕТА]

Я тоже как то стояла с животом, но все пенсы были))

[tanmiro]

В основном уступают девушки и чуть меньше парни

[Ленточка]

Мне тоже пенсионеры не уступали, я на корточках в автобусе сидела, мне плохо было и никто не уступил. А во вторую беременность просила мужчин уступить, вставали, никто не отказал

[АННЕТА]

Капец, на корточках(( и водитель сволочь тоже, у нас есть водила, останавливаются, поворпчиваются и требуют... А вообще мало пенсов нормальных, все думают им всем должны, только за что... Не понятно...

[Llara]

Пенсионеров учили в детстве, что старшим надо место уступать. Вот они теперь бескультурные. Считают что им все должны. А на самом то деле...


Пишу с телефона

[21Tala22]

А мы ходим везде и в маркеты и на елку ездим, по нам уже видно, 9 летний в коляске... И в кафе, на нас косо не смотрят, сидим, как и все)

ага, плюсуюсь, везде с Ростей ездим, Турбазы, кафешки, торговые центры, супермаркеты, Караван так вообще почти каждую неделю, все нормально реагируют, ну не без исключений конечно, дебилы везде есть!

[21Tala22]

Я сейчас дочитала доконца, я как и Аня тоже могу посмотреть в ответ так, что человек охренеет от своего бескультурия.
А на прошлой неделе мне надо было купить свитер, поехали с Ростец вдвоём в караван, благо на машине, и я даже смогла в двух магазах померять вещи. Пока он сидел в коляске рядом. В нашей стране можно полноценно жить с такими детьми, я не вижу в этом проблемы, проблема в том, что нету условий, чтобы они смогли так же жить без нас(((


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Irina_Solo]

В нашей стране можно полноценно жить с такими детьми, я не вижу в этом проблемы

не в разных же странах мы живем )) может мне сложнее с Ваней именно потому, что сам Ваня с очень тяжелыми физическими проблемами. И именно поэтому у меня очень много сложностей с выходом в люди, да и даже просто в детскую больницу.

[21Tala22]

Да, Ир, я ещё думаю, что я так говорю потому что Ростя ещё мал, и относительно не тяжелый- 15 кг, не факт, что через год я буду считать иначе ! Или сгоню себя в депрессию и вообще совсем другое заговорю


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Ленточка]

Я была герой пока Леша помещался в детскую трость. На другой конец города в садик 4 года откатали на автобусах. А сейчас я пас. Леша 20 кг, коляска 15 кг, автобусов нет с низкой посадкой. Мост на который я уже не могу затащить коляску... Хорошо что у нас строят церковь с нашей стороны моста. Леша туда ходит с дедом и то иногда приходится машиной возить.

[Semisvetik]

Свет у вас кафе не на первых этажах?

есть и первых, но ступеньки 2-4 есть. Да и коляска в самом кафе тупо мешает всем. Это только в каком-то то ТРЦ, где места много... но в ближайшем, детская комната с кафешкой на втором этаже и эксколатор со ступеньками.
Конечно в нашей стране можно жить с такими детьми, мы же живем. Только тут вопрос в качестве жизни, как ребенка, так и семьи в целом. Например, я Анюту не вожу на многие кружки, потому что добратся туда с коляской...можно, только надо ждать троллейбуса, который ходит раз в 40 - 90 минут. Потом затаскивать туда коляску. А если час пик, то фиг с коляской поместиться. Ну или в рю Машу и вперед. Я так летом Аню водила на математику. Вот приведу ее , а потом час где-то надо с Машей ходить, а она в рюкзаке, ей жарко, а мне и жарко и тяжело. А троллейбусы от нас туда не ходят, а маршрутки все!!!! мелкие коляску 1 не впехнешь, 2. а даже если бы и помещалась, то водила не даст, потому что из-за коляски пассажиров столько не возьмёт же. От и получается, что Аня тоже не дополучает из-за того, что тупо во многие места нет возможности доехать. Не, я не права, всегда можно взять такси....
Мне не встречались люди, которые тааааак смотрели на Машу, что надо было смотреть в ответ, но жалость, охи или отойди, Ляля спит....

[АННЕТА]

В одно окно смотрели двое...
Или у каждого свой наполовину полный/пустой стакан...
Есть вещи, которые зависят от нас. Если я хочу в кафе, мне никто не помешает. Главное все продумать и понять, что это будет не так как у всех.
Я могу и одна в кафе зайти, а еще я могу в кафе жевать Игорю еду[FACE WITH TEARS OF JOY][FACE WITH TEARS OF JOY][FACE WITH TEARS OF JOY]
Только конечно стараюсь это делать быстро, чтоб не сильно понятно было. Все зависит от моего желания.
Садик это другое, каждый день через весь город без такси или машины я не рискну. Я говорю про вылазки, раз в месяц, гле я могу выделить деньги на что-то. Если ехать в город и я одна с малым, то без коляски и такси. К стоматологу, в гости или еще куда. Если с кем-то, то автобус и с коляской. Вот на пляж летом ездили. Мне некогда рассматривать, кто на нас смотрит. Но я вижу взгляды, когда муж несет голого Игоря купаться и они там плюхаются. Меня научил этому муж, не обращать внимания. На пляже одном появились шезлонги, я беру, делаю кресло и сижу с малым и есть опора моей спине. Мои подруги меня ругают, что я редко с ними иду куда-то...
По этому все зависит от вас, да приступы это сложно, а все остальное решаемо.
Я не верю, что весь транспорт в сгв низкопологий. Я думаю там тоже имеет значение в каком городе, районе живет особый человек. У нас на районе живет взрослый колясочник, у него есть машина, он вроде занимаеися спортом, чинит коляски, я его и его жену с друзьями вижу на всех праздниках на природе. Просто один смог добиться, другой нет. Так и у обычных, кто-то на машине, а кто-то на троллейбусе...
В нашей стране долго будем ждать покращення, очень обидно когда соседи палки в колеса вставляют. Помню по новостям показывали женщину, она сама за свои деньги сделала крыльцо, соселям не понравилось... Вот где гниль(((

[Irina_Solo]

Просто один смог добиться, другой нет. Так и у обычных, кто-то на машине, а кто-то на троллейбусе...

я думала, что помимо физического еще и умственное здоровье имеет огромное значение. (это про взрослых колясочников)
Короче нытик пошел дальше сидеть дома и гулять в лесу с коляской .

[Semisvetik]

Понятно, что все по разному смотрят на ситуацию и яиз тех, которая не хочет преодолевать препятствия, чтоб посидеть в кафе, для меня это не отдых. Но про барьерность нашего обществаи государства- я однозначно согласна с Ирой.

[Llara]

Нет, Нат, проблема есть для полноценной жизни - но это зависит от ребенка и степени поражения. Слава Богу, у вас так складывается!

У нас например вопрос упирается в то, что Катюха очень нечасто ведет себя спокойно на людях. Ну кроме банального жевания игрушки и слюнотечения при этом, она еще орет некрасиво, требует чтоб ей песни пели и всячески уделяли внимание, даже на обычной прогулке, не то, чтобы в магазине, там вообще напрягов еще больше( вывести ребенка в люди - это вызов для родителей, физическое опустим. Постоянно в напряжении, как не дать ребенку разреветься((( я не знаю, как дальше, надеюсь она будет тише. Вот например наша соседка, она ребенка везде таскает, и на море, и на флай йогу и т п, так там девочка может сформулировать что она хочет, улыбчивая, контактная. Полная противоположность Кате(


Пишу с телефона

[21Tala22]

Нет, Нат, проблема есть для полноценной жизни - но это зависит от ребенка и степени поражения. Слава Богу, у вас так складывается!

У нас например вопрос упирается в то, что Катюха очень нечасто ведет себя спокойно на людях. Ну кроме банального жевания игрушки и слюнотечения при этом, она еще орет некрасиво, требует чтоб ей песни пели и всячески уделяли внимание, даже на обычной прогулке, не то, чтобы в магазине, там вообще напрягов еще больше( вывести ребенка в люди - это вызов для родителей, физическое опустим. Постоянно в напряжении, как не дать ребенку разреветься((( я не знаю, как дальше, надеюсь она будет тише. Вот например наша соседка, она ребенка везде таскает, и на море, и на флай йогу и т п, так там девочка может сформулировать что она хочет, улыбчивая, контактная. Полная противоположность Кате(


Пишу с телефона

а как у нас складывается? Пока я меряла одежду он возмущался и орал, и что, дети здоровые тоже орут! В кафе Ростик может только под мультик молчать, но и то сидеть нормально не сможет, постоянно его подтягиваю, потому что спадает и съезжает под стол, плюс орет если не дать ему то что мы едим, а это не всегда можно дать! Но это видишь ли для здорового нормально, а для наших стыдно орать и так себя вести? И слюни текут и глаза к носу сведены, да похер, если кому-то что-то не нравится- всех в сад пошлю!
Я вижу физическую проблему, да, тяжело вес дитя плюс коляска и т.д. Ну а в остальном- не знаю.

[21Tala22]

Колясочник колясочнику рознь. Тут я тоже согласна! Кому то ноги оторвало , у кого-то у.о. И абсолютная недееспособность. А так же что-то среднее между этими состояниями!
Мне грустно, что я не знаю, что будет с моим ребёнком после моей смерти в этом государстве.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Llara]

Предпочитаю так далеко не думать. Тем более еще неизвестно кто раньше, я вот собралась жить долго и счастливо)))


Когда орет маленький ребенок, то еще терпимо. А когда 10-летний, да еще так что у других уши закладывает, то другое. Нам уже 7) но дама крупная. Ну и потом банально - а нафига ребенку то это надо? Такой стресс ради чего? Чтоб удовлетворить потребность родителей в социализвации ребенка? Поставить себе галочку - да, я сделал это. Просто я смотрю, как ни крути, так складывается, что Катя не ведет нормальный образ жизни. Может, если б она ходила куда-то типа школы/ центра развития, было б легче. А так((( я опять свою волынку затянула(

Да, может мы такие родители, может нам надо морду кирпичем и вперед как паровоз. Но я упираюсь в банальное - отсутствие перспективы. Ну вытащим мы Катюху с воплем куда-то. Может и без вопля, но с танцами с бубном. Допустим. И что? Дальше что? Пустота. Поэтому девушка гуляет по режиму в парке, до детской площадке и обратно, с заездом на качелю, еще ездит в центр гулять, раз в энное время - в магазин. Потому что холодно на улице, вот папа с ней круги в машине наматывает. Вот и вся жизнь.


Пишу с телефона